Wir wollen seltene urologische Tumoren in den Blickpunkt stellen, denn es gibt wenig bis kein Informationsmaterial in Form von Videos über seltene urologische Tumoren. Da jedoch gerade urologische Tumoren oft noch mit Scham behaftet sind, wollen wir den Patienten ermöglichen sich möglichst anonym aber umfangreich informieren zu können. Dafür wollen wir patientengerechte Interviews mit Experten führen.

Dieses Projekt soll uns dem Vereinsziel näherbringen, die Früherkennung, Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation von Patienten mit seltenen urologischen Tumoren zu verbessern.
Videos werden immer häufiger bei der Informationsbeschaffung von Patienten genutzt. Mit diesem Projekt wollen wir dazu beitragen, dass diese Informationen patientengerecht, aber auf Basis der evidenzbasierten Schulmedizin ist.
Wir lassen die Experten für uns sprechen.
Kleine Interviews mit Experten auf Ihrem Gebiet (z.B. Urologen, Onkologen, Radiologen, Psychotherapeuten und andere) sollen uns bei der Öffentlichkeitsarbeit unterstützen und zu einer sachgemäße Aufklärung der Bevölkerung über urologische Tumoren beitragen.
Wir wollen Informationen über die Erkrankung, deren Behandlung sowie über Möglichkeiten der Selbsthilfe veröffentlichen.
Diese Interviews wollen wir auf Youtube, Vimeo, Facebook und Instagram einstellen, um so eine möglichst weitreichende Aufmerksamkeit zu bekommen.

Die Fördergelder würden für die Projektkosten verwendet werden. Diese sind beispielsweise: Anschaffung von Kamera, Stativ, Beleuchtung, Mikrofon, SD Karten, Akkuladegerät, Tasche für die Kamera, Aufarbeitung und Schnitt der Videos bzw. Training von ehrenamtlichen Helfern beim Erlernen von Film-Schnitt-Software, Anschaffung der Software, Festplatten für eine Sicherung der Filme, Personalkosten für das Erstellen von Untertiteln und Erklärungen, damit unsere Videos auch barrierefrei sind. Sowie Unterstützung eines Social Media Veröffentlichungs-Plans und vieles mehr.

Wir sind ein Verein für Patienten mit seltenen urologischen Tumoren. Wir machen uns dafür stark, dass diese Tumoren kein Tabu in der Gesellschaft sein sollten. Dieses eher männliche Thema ist auch für Frauen relevant, denn auch sie können von Nierenzell-, Nierenbecken-, Harnleiter- oder Harnröhrenkarzinomen betroffen sein. Da jedoch gerade urologische Tumoren oft noch mit Scham behaftet sind, wollen wir nicht nur ein Bewusstsein für diese Art Tumoren schaffen, sondern auch die Patienten in unserer Gemeinschaft stärken.
Unser Ziel ist es, die Früherkennung, Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation von Patienten mit seltenen urologischen Tumoren zu verbessern.
Dieses Ziel verfolgen wir nach dem Motto: Gemeinschaft, Wissen und Leben.
Patienten sollen:
– durch die Gemeinschaft getragen werden,
– durch Wissen gestärkt – in ihren Entscheidungen sicherer sein,
– sich im Leben wiederfinden.

2017

8

Wir sind ein ganz junger Verein und erst am Anfang unserer Reise. Mit dieser Bewerbung im Förderwettbewerb wollen wir nicht nur auf uns, sondern auch auf die seltenen urologischen Tumoren aufmerksam machen.
Wir planen gerade unsere Projekte und Aktivitäten im nächsten Jahr, damit unsere Gemeinschaft wachsen kann und keiner das Gefühl hat, allein zu sein.
Unser Ziel ist es, die Früherkennung, Therapiemöglichkeiten und Versorgungssituation von Patienten mit seltenen urologischen Tumoren zu verbessern.
Dieses wollen wir z.B. durch folgende Maßnahmen erreichen:
– individualie Unterstützung und Begleitung von Betroffenen (Patienten, Zugehörige)
– Information über die Erkrankung, deren Behandlung sowie über Möglichkeiten der Selbsthilfe
– Förderung des Erfahrungsaustauschs unter den Betroffenen sowie das Vermitteln von freundschaftlichen Beziehungen, um das Zusammengehörigkeitsgefühl zu stärken
– Förderung von Lebensfreude, den Mut und die Hoffnung von Krebskranken
– Förderung und Unterstützung der Gründung von Selbsthilfegruppen, sowie die Schulung und Betreuung von Selbsthilfegruppenleitern
– Förderung des Erfahrungsaustauschs und der Zusammenarbeit mit anderen Vereinen und Organisationen mit ähnlicher Zielrichtung, professionell tätigen Heilberuflern, gesundheitlichen Einrichtungen/ Institutionen, Behörden, Regierung und Parlament sowie wissenschaftlichen Einrichtungen im In- und Ausland mit dem Ziel, urologische Tumoren zu bekämpfen und Betroffene bei der Bewältigung ihrer Erkrankung zu unterstützen
– Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung der Medien bei einer sachgemäßen Aufklärung der Bevölkerung über urologische Tumoren
– Förderung der wissenschaftlichen Erforschung der Erkrankung und die patientengerechte Aufarbeitung der Forschungsergebnisse für die Betroffenen.